メニュー 閉じる

「山陰若者IBD会」ってなんだ!?部長のたにちゃん( @tanichan_IBD )に話を聞いてみた!

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。

先日こんなツイートが。

島根で暮らしているIBD患者さん、たにちゃんとぽめちゃんが若者向けの集まれる場所を作りたいと動き始めました。

実はたにちゃんとは以前からご縁があり連絡を取らせていただいておりまして、お互い「こういうのがあればいいのにね」「こういうことがしたいね」という会話や「ねぇねぇちょっと聞いてーーー!?!?」みたいなやりとりまでしておりまして。

 

せっかくなので、「山陰若者IBD会」についてアツい想いを根掘り葉掘り聞いてみました。

 

 

たにちゃんさん( Twitter:@tanichan_IBD instagram:@tani_ibd_sora

島根県在住の30代、大腸小腸型のクローン病患者。1児のママ。

 

ぽめたにさん ( Twitter:@pometanishota

島根県在住の20代、大腸型のクローン病患者。

お互いクローン病のふたり。出会いのきっかけは?

くわっち:そもそもたにちゃんとぽめちゃんって、出会いのきっかけはなんだったの?

たにちゃんわたしぽめちゃんの出会いはTwitterだったよ。
クローン病仲間さんだ!とぽめちゃんを見つけてフォローして交流しているあいだに「あれ?島根県同士?しかも病院一緒じゃない?」となり、わたしぽめちゃんに確認したところ…なんと病院も一緒、主治医も一緒ということが判明!
わたしがクローン病になりたての当時の頃、待合室でよく見かけた若い女性がいたんですが、それがなんとぽめちゃんだったんです。
そこからさらに仲良くなり病院内で初対面し、意気投合。趣味も一緒で財布も一緒という、おそろい尽くしな奇跡が起きて今は定期的に遊ぶ仲に発展しました。
お互い今まで身近に同じ病気の患者さんがいなかったので、「同じ県内でクローン病のお友達」は初めてです。

くわっち:それはびっくりだね!外見からはIBDだと分からないから、待合室で同じくらいの年齢の方がいると気になっちゃうの、若年世代のIBD患者あるあるかも。
Twitterや患者会経由で仲良くなって意気投合できるのはとてもうれしいし、「ひとりじゃないんだ」って思えるきっかけになりそう。
では次は、山陰若者IBD会を作りたい!と思った経緯を聞かせてください!

わたしが元々、不登校の時期があり「居場所作りをしたい」という夢を持ってたんだけど、なかなか現実には出来ず…諦めかけていたんです。
クローン病になってからは周りに仲間もおらず、病気を受け止めれない現実と孤独を抱えて引きこもっていたんだけど、Twitterでたくさんの仲間やぽめちゃんと出会えたんだよね。
同じ病を抱えた仲間がいろんな活動をしている姿を目にしたり、県外のクローン病仲間さんとも会って話せる機会が何度かあって、いつしかわたしの近場(島根鳥取)の若者IBDさんが気軽に集まれる居場所を作りたい!と想いがふくらんでいったんです。

くわっち:でも実際、動こうと思ってもなかなか一歩踏み出せなかったりするんだよね。

たにちゃん:そうそう。だからぽめちゃんに連絡を取って、こんなことをやりたいんだけど、ぽめちゃんも一緒にやらない?と誘って、「たにちゃんが一緒なら!」と返事をしてくれて今に至るんだよ。

ハードルはたくさんある。でもきっと、ふたりなら大丈夫

くわっち:ひとりじゃなく、ぽめちゃんとふたりで。動こうと思ったときに困ったことや、つまづいたことはなにかある?

たにちゃん:たくさんあるよ!(笑)
まず、どうやって想いを形にしていくか…どうやって山陰両県の若者IBDさんのところにこの声を活動を届けるか…という所でなかなかアイデアが浮かばなくて。先日ようやくLINEグループを作った段階だけど、そこまで踏み切るのに半年以上考えました。自分たちが目指したい全体像が出来上がってきたのでまず1歩目がLINEグループ。
これからはチラシ制作し、各地域の保健所や病院などに出向いてチラシを置いてもらえるようお願いしようと思ってますが、きっと困難なこともあるのかな、と思いはあります。
でもありがたいことにTwitterでたくさんの方に拡散をして頂き、恵まれているなあととても実感しました。本当に嬉しい限りです。

くわっち:名刺も作ってもらえたんだよね!

たにちゃん:そうなんです!ノリタカさん(Twitter@noritaka_lark )が名刺や患者会ロゴに使えるイラストを作成してくれて、さらには名刺まで…!

くわっち:ノリタカさんは潰瘍性大腸炎患者さんで、IBD界隈の中でもクリエイティブなことにすごく長けている方なんです。
よかったらこちらの記事もどうぞ → 「スチパンアクセがかわいい!「atelierlithos」の多彩なIBDクリエイターノリタカ氏に話を聞いてみた

くわっち:これからチラシを配って、名刺を渡して。そのあとはどんなことに向かって動いていきたい?

たにちゃん:現段階で考えていることとしては、手描きチラシを作成し、各地域の保健所、病院などに足を運ぶか連絡をして郵送か…を検討していて、IBDの方が診察室で目に止まるように自由にチラシを取って帰って貰えるように、保健所には若者IBDさんの家に郵送でチラシを配布してもらえないかを頼もうと考えてます。
そして、まずは自分も加わりたいと思って貰える方に山陰若者IBD会のLINEグループへ招待したいと思ってます。
人数が集まってきたら山陰若者IBDオフ会など企画主催したいと考えてます。

まずは身近にもたくさん仲間がいる空間作りがメインになるかなと思うので、グループに入ってくださる方達が安心出来る楽しい居場所に出来るよう務めたいなと想いです。
それ以外にも山陰両県はとても横に長いため…例えばグループで島根県の西部、東部で近くて集まれる仲良しメンバーを作ってもらってプチオフ会なんかもいいと思いますし、年1〜2くらいでグループ全体のオフ会が出来るようになればいいなと考えてます。
あとはLINEグループ内で、気軽にいつでも誰でも些細なことでも相談や悩み雑談、IBDあるあるなど発信してゆるゆるとお話が出来ていけば、近場での居場所という面で人には言えないIBDのしんどさなんかも共有して話し合えればとも思ってます。もちろん日常の他愛もない会話もです!
みんな体調やそれぞれ生活スタイルが違うと思うので活発にLINEグループを動かそうと思っている訳ではなく、でも、いつでもみんないるよ!という、いつでも発言しやすい居場所にしたいです。

くわっち:ゆるゆるっと交流できそう!楽しみだね。

たにちゃん:患者会もしっかりとしたネットワークができているし、さまざまな人が集まっていいんだけれど、若い人たちが集まって、今の世代ならではな悩みなんかも共有出来たらいいなと思ってます。
ここ超大事なポイントだから!メモして帰って!(笑)

参加方法は?参加できる人は?

くわっち:もしこの記事を見て、LINEグループに参加したいよ!っていう場合はどうすればいいかな?

たにちゃん:まずは私・たにちゃん(Twitter:@tanichan_IBD )やぽめちゃん( Twitter:@pometanishota )に一言もらえるとすごくうれしいです!

もしくは、こちらのQRコードからお願いします!

QRコード以外にも、ID検索からでも参加できます。

くわっち:名前がしっかり「部長」になってる!(笑)

たにちゃん:なんか会長っていうのは堅苦しくて…(笑)

くわっち:どんな人が参加対象になるの?

たにちゃん:10代〜40代くらいまでの山陰(島根鳥取)のIBD患者さんです。申し訳ないんですが、今のところ患者さん本人のみを募集しています。最近診断がついた方でも、症状が軽い方でも全然OK!
今後もし「山陰だけじゃなくてもうちょっと範囲広げようぜ」とか、「山陰の患者家族の場があれば」というような雰囲気になったら、また随時Twitterで活動を報告していきます

くわっち:オフ会とかできたらいいんだけど、ふたりの体調のこともあるもんね。

たにちゃん:ふたりとも島根に住んでるしお互いの病状や仕事や家族のこともいろいろあるから、遠出したりは難しいかなあ。でも、これから人数が増えていったら鳥取・島根それぞれでオフ会してもいいかも!

くわっち:うんうん、面白そう。
最後に、アツいひとことをどうぞ!!

たにちゃん:周りにIBDの知り合いがいなかった時のことを考えると、今は近場にはぽめちゃんがいて、たにちゃんがいて、、、
全国にたくさん仲間がいますが、その中でも近場の会えるところで居てくれる仲間の存在はすごく強みになります!
近い場所で同病の仲間と交流することは「ひとりじゃないと思えるキッカケ」にもなったので、若者IBDで一緒に山陰を盛り上げましょう!!!
1人でも多くの方へ届きますように!ぜひ入部お待ちしております!!!(部活やサークル的なノリです!!)
気軽にいろんなこと話せる、同じ病気で知り合えた仲間のご縁を広げたいです!

くわっち:ひゅー!部長かっくいー!!ありがとうございました!

山陰若者IBD会のブログはこちら → ( https://shimatoriibd.hatenablog.jp

 



ここまで読んでいただきありがとうございました!
よかったらぽちっとお願いします(●´ω`●)
にほんブログ村 病気ブログ 潰瘍性大腸炎へ にほんブログ村 子育てブログ 2016年4月~17年3月生まれの子へ


よかったらシェアして拡散してくださいな!
[PR]潰瘍性大腸炎とクローン病の情報誌「CCJAPAN」は定期購読がおすすめです!

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA