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IBDチャット企画、始まります!

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんこと、くわっちです。

今度の7月25日、遂に。
IBD患者有志企画、スタートですっ!

その前に、ちょいと身の上話を…

潰瘍性大腸炎だと言われた当時の2009年、私はまだ高校1年生でした。
母親に「風邪だろう」「気のせい」と言われ続けたお腹の痛みや下痢や下血に「潰瘍性大腸炎」という名前がつき、入院中は
『とにかくこのつらい症状の原因が分かってよかった』
と思っていました。

症状自体は2007年代からあったので、かれこれ2年近くは風邪だ何だと言いくるめられ検査を受けていませんでした。
もちろんそれだけ未受診で放置していた状態ですから、大腸は血だらけ、膿だらけ。人生で初めて見た「自分の中身」の映像が、まさか血だらけだったなんて。

あのとき…高校に進学するからと引っ越す前、分厚い医学書を開いて「ずっと症状が続いているから、もしかしたら潰瘍性大腸炎かクローン病かもしれない」と言ってくれた島の病院のお医者さんがいなければ、もしかしたら私の大腸は腸管破裂を起こして命すらなかったかもしれません。
そして、最初の主治医。まったりとした優しい先生で、突然入院し受け持つことになった高熱下血コンボの高校生患者を、なるべく早く学校に復帰できるように、なるべく本人の意思で治療ができるようにと、「ステロイドとGCAP、どっちがいい?」と選ばせてくれました。

恵まれていた、のかもしれません。でも、一歩遅ければ今こうやってブログを書いていることもなかったでしょう。

そこから、退院後。

薬に関するぼんやりとした知識しかなく、周囲に相談できる人もおらず、准看護師士資格を持っている信頼していた母は神頼みな方向に走りやれあれをしろこれをしろと言うばかり。
そして今まであまり多くは語ってきませんでしたが、病気になったことで「悲劇のヒロイン気取りやがって」と(広島弁なのでもう少しひどい言葉ばかりですが)妹から罵倒され続けていました。
19歳になる少し前に家を飛び出て以来、家族や親せきとは全く連絡を取っていませんので、結婚したことも出産したことも、今の病状も知らないまま彼女たちは過ごしています。

親には頼れない。もちろん、妹や親せきも。みな口を揃えて罵倒してくるような状態でした。味方と呼べたのは、姉である私に憧れ吹奏楽を目指していた6つ離れた妹と、同じ部活で切磋琢磨してきた親友や、つらい時期にバカ騒ぎして心のもやを払ってくれたクラスメイトや恩師のみでした。

潰瘍性大腸炎は、「大腸全摘出」以外には「病気の終焉」が現時点でもありません。
2009年当時は今のように疾患に関する知識がさまざまなところから得られる状態ではなく、薬効が書かれたサイトやIBDについて情報を公開しているブログ、書籍を参考にしていました。

もしかしたら、薬を飲んでいるから妊娠出産は諦めたほうがいいのかもしれない。
結婚も、こんな病気を理解してくれる人はそうそういないだろう。
よくなったり悪くなったりするから、仕事もしづらい。
紙媒体の編集の仕事に携わるため進学したかったけど、こんな調子じゃ大学も難しそう。
学生生活でさえも、通院や治療で遅刻をしたり、熱が出て文化祭を休んだりしている。
部活動のメンバーにも迷惑をかけっぱなしだ。

悔しい。悔しい。どうしてこうなったんだろう。どこで私の体はおかしくなってしまったんだろう。いっそのこと、今から消えたい…
でも、死ねない。この体を持ったまま、あと何十年か生きなければならない。
ここから先、私はどうやって生きていけばいいんだろう?

高校生ながら悲しい気持ちになったのを、今でも覚えています。
病気の知識は少ないし、「病気と一緒に生きる生き方」に関する知識はあまりにも少なかったです。
そして当時、こんな黒い気持ちを誰かに打ち明けることはほとんどありませんでした。

はてさて、あれから9年。24歳になった2018年夏現在の今の私はどうでしょうか?

外出が難しいこと、持病があることを予め説明しご理解をいただけたクライアントさまから、在宅でのコラムライティングや編集のお仕事を細々と頂いています。
いつかは紙媒体で仕事をしたいと思いながらも、今はインターネット上の業務で実績を積む時期だと奮闘しています。
病気についてよく分かっていないけど、「ストレスをかけさせない!家が汚くても文句を言わない!辛い鍋を食べたいけれど我慢する!」な旦那がいます。
たんすによじ登りにっこり笑う暴れん坊(破壊神)2歳女児もいます。
義父母は病気を伝えたときにたくさん調べてくれて、もし入院しても身の回りのことと孫は任せろ!と、サポートしていただけています。
友人も、高校時代の恩師や先輩も、気にかけ、声をかけてくれています。

と、わりといいことばかり書いてますが、持病持ちは勤務お断り!と言われたこともありますし、直属の上司から直々に「難病のくせに」とありがた~い(笑)言葉を賜ったこともあります。
再燃気味なときに受診したら診察が2分半で終わって「この病院はそういうところなんだな」と通院をやめたこともあります。
検査日にホイホイ遊びに行こうとする旦那にブチ切れてLINEで長文を送ったこともあります。(笑)

そしてこれはのちにクラスメイトと仲良くなってから聞けたのですが、私は高校入ってすぐ入院したので、みんなから「うちのクラスから最初の退学者が出たか…」と思われていたそうです。
しかも退院後はGCAP治療を受けて2限から登校していた(治療による遅刻という理由で学校の許可はもらっています)ので、なおさら「こいつはいつ辞めるんだ」と思っていたらしい。(笑)
今、15歳だったころの自分が目指していた夢とは少し違う世界を歩いているけれど、諦めていたこと、やりたかったことを少しずつできています。

そして何より驚いたのが、身近なところに患者さんや患者家族さんがいること。
職場の上司、友人の友人、ゲームで知り合った仲間、クライアント先…いろんな人達が「私その病気知ってるよ」「家族が潰瘍性大腸炎だった」「私も実は同じ病気で」と打ち明けてくれました。

結構周りにおるやんけ!と思ったけれど、トータル30万人くらいの患者のひと握りなわけで。
Twitterでは400人近くにフォローされているけれど、それでもやっぱりひと握りなわけで。

もし。

もしも、病気のこと、生活のことで今悩んでいる人達と会話出来たり、相談しあったり、あるある~!分かる~!って言える、
患者やその家族、医療関係者と「潰瘍性大腸炎」や「クローン病」について語り合える場があったら…
意外と語られていない「多様性のある働き方」や「妊娠出産にまつわる話」、その後の「育児の話」ができる場があれば…
元小児患者として、悩んでいる親御さんや患者さんにメッセージが伝えられるなら…
患者や関係者が集まるおしゃべりの場がインターネット上にあったら、とっても素敵だと思いませんか?

そんな企画をIBD情報サイト「IBDプラス」さんに持ちかけたところ、開催できることに決まりました!
クローン病患者であり「みえIBD」の副会長であるしんちゃん( Twitter@ibd_Tribe )さんも一緒に主体となってチャットに参加していただきます。

インターネット上のみで活躍する患者会はほとんどありません。そして、TwitterやInstagramや5ch(旧2ch)などのSNS以外で患者が寄り合って話せるネット上の場所も、そうそうありません。
情報を受信するだけでなく、同時に発信も行える場所ってけっこう少ないのです。
おそらく今まで誰もできなかったであろう大きなプロジェクトの一歩になると思います。

現地に赴いて患者同士や医療関係者と会話する、各地方の患者会のような「人と人との密接な連携」は取れないかもしれない。
でも、「外出するのが難しい」「外に出るのは気が滅入る」という方や、「子育てや介護、家事があるからあまり遠くに出かけられない」という方にはきっと、「インターネットで繋がる」ことを是非活用してほしいと思うのです。

日頃の悩み、あるあるネタ、過去の経験…話してみませんか。
きっと、どこかの誰かの役に立つかもしれません。
インターネットで、見えない誰かと、悩みを共有できる。抱えている不安を吐き出せる。そんな体験をあなたもしてみませんか?

患者や患者家族、医療関係者だけでなく、身近なところにIBD患者さんがいたり、消化器疾患について勉強していたり、栄養療法(食事制限)に関してナマの声を聞きたい!なんて方も、オールおっけー!どんとこーい!

まずは、「病気」「仕事」「日常生活」の3つを軸に、2時間ほどチャットで皆様とお話ししたいと思います。
我こそはとガンガン語るスタイルではなく、みんなであれやこれや言いながら丸く座って鍋つついているような、ゆるーい座談会的なものを目指したいと思っています。

見るだけでも構いません。でも、発言してくれたらかあちゃんとしんちゃんとIBDプラス編集部さんは飛び跳ねて喜びます。
スマートフォンやパソコンから参加できますので、ぜひ家族の方とも一緒に参加していただけますと嬉しいです。

告知をしている詳細URLはこちら! → https://ibd.qlife.jp/chat20180725

また、私も手伝いたい!という方がおられましたら、IBDプラスさん宛にメッセージを送るとよいかもしれません。詳細URLに掲載されているメールアドレスや、IBDプラスのホームページから連絡を取るのが確実だと思います。

皆様のご参加をお待ちしております!

よかったらシェアして拡散してくださいな!

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