CCJAPAN 112号の特集に載りました。感想と思ったこととこれからと

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。
半分寝ぼけながら書いているブログなので誤字脱字あったらスミマセン。

CCJAPAN 112号 販売開始されました。

「IBDの妊娠・出産、そして子育て」

CCJAPANさんで子育ての特集をしてもらうのは初めてです。

ちょっとだけ昔話をさせてください。

 

2018年12月、「知っトクカフェって、知っテル?」という患者座談会に参加したとき、(参考:CCJAPAN 108号に掲載されちゃった話。)「潰瘍性大腸炎(クローン病)と妊娠・出産」というページを見て驚きました。

基本的に、妊娠や出産に問題はありません。
病気の活動性が高くなるほど、受胎率が低くなると言われていますが、症状が落ち着いている寛解期であれば、それほど気にする必要はないと考えられています。最も大切なことは、発病初期から薬物治療を継続的に行うことにより、再燃しないように心がけて治療を行うことです。
ただし、妊娠前や妊娠中には薬剤の種類や服用する量を変更する場合があります。妊娠を希望される方は、事前に主治医に相談することが重要です。

(引用:「潰瘍性大腸炎と妊娠・出産」 https://www.remicare.jp/uc/about/life/pregnancy.html

 

基本的に、妊娠や出産に問題はありません。
病気の活動性が高くなればなるほど、受胎率が低くなると言われていますが、症状が落ち着いている寛解期であれば、それほど気にする必要はないと考えられます。最も大切なことは、初期から薬物治療を継続的に行うことにより、再燃させないようにすることです。
ただし、妊娠前や妊娠中には薬剤の種類や服用する量を変更する場合があります。妊娠を希望される方は、事前に主治医に相談するようにしましょう。

(引用:「クローン病と妊娠・出産」 https://www.remicare.jp/cd/about/life/pregnancy.html

ええと、妊娠出産に関する記述はこれで終わりなのです。

他のページよりも記述量がうんと少ないのです。

こちらは田辺三菱製薬さんのIBD向けホームページですが、他の製薬会社や医療機関のページもおおむね同じことが書かれていて、「妊娠中のこと」や「出産時のこと」、それからその後の「子育て中のこと」で私があればいいなと思った情報は見当たりませんでした。

この座談会に参加した当時、ムスメは2歳半。子育て中の入院を経て離婚に向けた最終段階に入ったところでした。
妊娠が判ってからずっと、もしひとりでも子供を育てられるのだろうかとか、入院したらどうしようとか、オペになったり重篤な合併症が見つかったらどうしようかと考えていました。
で案の定、入院中は夫は激務で一時保育や保育園の利用が困難だったため子供は義母に預けるほかなく、義母はパートを休んで孫の面倒を見ることに…

産まなきゃよかったのかもしれないな、と思ったことも、ないわけではないです。
病気持ちなのに子供が育てられるわけがない、と心無い言葉をかけられたことも多々あります。
親と一緒のごはんを食べないで育つ子供はかわいそう、と言われたことも。

それでも、母親業やってます。人並みとまではいかないけれど、ぼちぼちと。
そしてSNSには患者ママさん、患者パパさん、これからの家族の形を考える人がたくさんいました。

 

それにしたってさあ、
子持ち患者の情報少なくねぇ???????

もちろん他の患者さんのブログを深掘りすれば子育てに関するヒントがあるのかもしれないけれど、そうじゃなくて企業や製薬会社や公的機関が出した広く知られる形での情報が欲しい。

他の患者さんが今までどうやって子育てしてきたのか知恵を貸してほしい。

そして今子育て真っ最中の患者さんも、これからを考える患者さんも、その周囲も、医療関係者も、「子持ち患者」の在り方をちょっとだけ考える時間にしてほしい。

とにもかくにも子育ての情報がないんじゃ~~~~~!!!!!!!

 

という不満を座談会で散々ぶちまけた結果、5月半ばに「くわっちさんちょっと駄弁らん?」と三雲社のyukiさんに呼ばれ、オサレなホテルラウンジに呼ばれて特集についての話をこねこねするに至りました。

端折りすぎだって?いいんだよそれくらいで。

 

Twitterでも何名かアンケートに回答くださり、特集ページには他のママさんの声も盛り込まれボリューミーに。

パパ患者さん2名によるIBDパパ座談会も内容が濃く、また2019年10月から制度が始まった幼保無償化の話や、各自治体の支援制度にも随所で触れられています。

 

ううーん。

濃い。

ほんと、「ああ…こういう情報欲しかった…」とすっと腑に落ちる、今までなかった新しい側面を見つけたような感覚。

 

個人的に思うのは、IBDって若い患者さんが多いんですよ。
これから社会に出る人、まだまだ学生の人、社会人ひとケタ目ですって人。ざっくりまとめると平成生まれってカテゴライズになるだろうけども。

そういった人達が「自分なんてどうせ」って立ち止まってしまうことが、少しでも減るといいな。

昔の私のようにIBDについて検索して知って内容に触れたとき、「家庭を持つ」かもしれない人生の選択肢を閉ざしてしまわないでくれたら嬉しいな。

楽しいことばっかりじゃないし、体も心もしんどいときがあるけれど。それでも面白いよ、子供がいる生活。

 

ま、そんな感じでございます。

 

ちなみに「お子さんの写真があればください」と言われて困り果てたくわっちはgoogleフォトから数百枚入ったムスメ厳選アルバムを投げつけるという暴挙に出ました。結果使われませんでした。シンジさんほんとごめんなさい!!!w

 

さあ寝るぞ。おやすみ!

 



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