こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。
7月最後の31日、入院18日目。
夜中のトイレでの下血も止んだようで、下血ナシで朝を迎えました。
22時に寝て5時に起きる生活も終わりが近付いております。
朝ごはん前に、ちょっと特殊な採血。
ヒュミラをやる際、感染性の病気がないか1度調べる必要があるんだそうです。サイトメガロウイルスとか。
ま、ないとは思うけど…念のため！ということで、採血5本。
その後朝ごはんを食べてすぐGCAPが始まったんですが、その時看護師さんが薬を持ってきてくれました。
バリエット錠10mg（1日1回1錠）、ミヤBM（1日3回1錠ずつ）、アサコール錠400mg（1日3回3錠ずつ）に加え、新たに「フェルムカプセル100mg」が仲間入り！
鉄欠乏性貧血の薬で、「フェロミアはまずいから嫌！」と言ったらカプセルになったんですが…
「アサコールより小さいカプセル出しときますね」と、言われていたのに、実際見てビックリ。
先生、このカプセル…アサコールより大きいんですけど！？！？（笑）
1日1回1カプセルだから、まあいいか。
GCAPは、今回が最後。
通院しながら外来で受けることが困難なため、打ち切りでございます。
工学技師さんとめっちゃ語ってきたよ！
お兄さんにも色々体の悪いところがあるらしく、「お互い頑張りましょうね！」と言ってサヨナラしました。
昼過ぎに旦那が来てからは、お隣の末期がんのおばちゃんにサラダせんべいを差し入れ。
本当にお世話になりました。
工学技師さんは、命に関わる持病があって、今それが危機的ラインにあるそうです。
そのラインを越えれば一生続く治療をしなければならないけど、「俺はやらない、治療を受けず潔く死ぬのが理想」のだそう。
でも、その治療をしなければ、命は持って1週間とも言われているんだとか。
一方の末期がんのおばちゃんは、抗がん剤治療を受けながら少しでも楽に生きられる方法を探してる。
色んな種類の抗がん剤治療を受けてみて、副作用と闘って、生きて。
どちらもきっと、将来の私だ、と思う。
きっと私は、がんになったら抗がん剤治療を拒むと思う。
その上で、楽に生きられる方法を探す。そして最後はひっそりと終わる。
ラクに生きられる方法なんてないだろうけど、長く生きてもきっと辛い。死に際を決められるなら決めたい、というのが私の考え。
もしかしたら、次に来た時にはもう会えないかもしれない。
死と隣り合わせに生きる2人と出会って色々考えさせられた、不思議な入院生活でした。
お昼を食べてからはヒュミラを初体験！
Twitterでのアンケートでは、ヒュミラを打つ際の「補助具」を使ってる方と使っていない方が半分ずつくらいだったので迷ってたんですが、私は補助具ありで注射するやり方に落ち着きました。
出産でふわふわになったお腹に向かって4本ぶすぶすっと打ち込んで、副反応もナシ、熱が上がったりもナシ。
数日間は慎重に様子を見なきゃならないけど、一先ず安心かな！
自己注射が始まったら、ヒュミラのやり方を写真付きで紹介できたらと思ってます。
そこからはダラダラしながら、旦那の持ってきたじゃがりこをボリボリ。
（※本当は再燃期にじゃがりこ食べたら駄目ですよ！よい子はマネしないでね！）
「ねえ、明日はじゃがりこの緑のやつが食べたい。退院前に買ってきて！」
『もう買ってるよ。家に置いてきたけどね』
抜かりないな、旦那。（笑）
退院したら食べよ。
不要な荷物をある程度持って帰ってもらいました。あー部屋がそこそこすっきりした。
ご飯はこんな感じ！
おやつはゼリーと紅茶でした。
夕方には、受け持ちの看護師さんとも少しお話しました。
その看護師さんが今まで持ったIBDの患者さんは、どちらかと言えば塞ぎこみがちな方が多かったらしく、工学技師さんや看護師さんと話はするものの、針が痛くてだんまり…とか、GCAP中にホロリと涙が…という方が多かったんだそう。
そりゃあそうだよね、入院生活大好き！って人そんなにいないもん。
ましてや、「潰瘍性大腸炎という病気です」「今のところ治りません」「入院しましょう」なんて言われたら、ショックやん。
この先どうなるの？仕事は？家庭は？どうやって生活していけばいいの？って。
昔の私も、実際そうだった。
入院中何度も泣いた。退院してからも、結構凹んでた。
青春なんてないんやー！とか思ってた。まあ実際にそんなガッツリした青春はなかったけどさ。
ところがどっこい、今のかあちゃんはと言うと。
「今日どこ刺します？最終手段右手首やります？」とGCAPおすすめ血管を推したり、工学技師さんと株主優待券の話をしたり、看護師さんと主婦あるあるで盛り上がったり、旦那の悪口を散々毒付いたり、お隣さんと「病気って開き直りが肝心よね～」と言い合ったり。
料理のレシピを眺めてはああだこうだと言って、暇さえあれば調べてレシピを書き、栄養士さんとも熱く語り合い、挙句の果てに今日のGCAP中にはラーメンとお酒の話で盛り上がる。
何ともまあ、自由。
そして、へこたれない。
その明るさというか開き直りっぷりにびっくりしたんだそう。
そういえば1回目のGCAPのとき「あと少しで終わりますから、頑張って！」とやたらと励まされたんだけど、今思えば「患者がつらい思いをしないように」という受け持ちさんならではな配慮だったんだと思う。
ちなみに、その言葉に対して私は
「刺してしまえばあとは寝てるだけだし、どうということはないですよ」と返した、気がする。工学技師のお兄さんが苦笑いしてたっけ。
まあとにかく、入院してから退院するまで明るく過ごしてたIBD患者はなかなか珍しかったんだそうで、受け持ちさんはそれを「無理している」と思っていたそう。
…受け持ちさん、ごめんね。
これ、かあちゃんのフツーの姿です（笑）
もちろん、これまで色んなことがあって、苦しい思いもした。何度も泣いた。
入院する前提で病院に行くと決めた時、ムスメを抱き締めてワンワン泣いた。入院すればしばらく会えないし、大腸を取るとなるとさらに長引くと分かっていたから。
でもその度に、周りの人達の優しさで笑顔になれる自分もいた。
だから今回の入院も、そこまで辛くなかったんだと思う。
そんな最後の夜、ぼーっと過ごして終わり。
生理前の腹痛と腰痛がいっぺんに襲いかかってきてます。明日退院だというのに…ぐぬぬ…
きっとこのブログが更新される頃には、ムスメの居る滋賀に向かってる途中だと思います。
抱っこできるかな…体力なくなりすぎてムスメに振り回されそうだ。気を付けなければ。
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