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2017/7/29 主治医と話し合いの結果…

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。

朝からどんより気味の空で入院16日目がスタート。

28日昼に2回、29日3時に1回下血があったものの、それ以降は下血ナシ。

どこか切れて出血した?それとも大腸からの出血?

分からないけど、それ以降ないからよしとしよう。

朝に鉄剤注射+ステロイド点滴をしたら、あとはなーんにもないのでゴロゴロスマホゲーム。

腰が痛い。(笑)

もう本当にやることが尽きちゃった…

お昼過ぎに、空いていたベッドにおばあちゃんが入院。

このおばあちゃん、これまたキャラが濃い。

「えっこの部屋756円も取られるの!?テレビのコンセント抜いてたら後から返金してもらえるかなぁ?」と何ともビックリなことを仰ってたり(返金対応はありません)、

「今回の入院は胃がんオペだね。手術するから、胃の半分か1/3くらいはなくなるよ」と看護師から説明を受けたら「えっ胃がなくなるの?!」と驚いてたり(入院前の説明を忘れてる)、

「私が入院してる間にお父さんが犬をいじめて死んじゃってたらどうしよう…」とぼやいたり、

旦那さんは旦那さんで「犬の散歩なんかリードはいらん、首輪つけて玄関開けときゃ戻ってくるだろ」と言って息子さんに「ダメに決まってるだろ!」と怒られてたり、

うーん、強烈。

そして独り言満載なので、寝るに寝られない。昼寝できそうになくて眠れませんでした。

いま、ご飯も普通に食べれるし、おやつも食べてるし、お隣さんに貰ったおせんべいも食べてるし(本当は駄目ですよ!)…

これで退院したらアカンって言われたら凹むわー。

と思いつつ、2時半に主治医の元へ。

まず内視鏡検査の結果を今までのものと比較しながら見せてもらいました。

先日受けた検査(3回目)では、入院直後の検査(2回目)よりは改善傾向にあるものの、6月頭に受けた時(1回目)の状態には程遠い感じでした。

でも、退院はOK!

やったぜ(´・∀・`)

退院後も、ペンタサ注腸+アサコール+プレドニン内服+鉄剤内服を続ける方針で行くけれど、新しい治療を提示されました。

まずは免疫抑制剤「イムラン」と「プログラフ」。

イムランは「アザチオプリン」という有効成分が配合された、「核酸合成」を阻害する薬。リンパ球の増殖を抑える効果が期待できます。

プログラフは「タクロリムス」という有効成分が配合された、「カルシニューリン」を阻害する薬。リンパ球の機能を抑える効果があります。

詳しいことはざっくりとしか聞いてないけれど、どちらも免疫の要であるリンパ球に何らかの反応を起こしてバランスを抑制させ、過敏な免疫反応を抑えていく薬です。

メリットは、内服であること。錠剤やカプセルが得意な人は飲みやすいのかも。

デメリットは、短いスパンでの血液検査が必要で、特にプログラフは2~3日置きに血液検査をして薬を調整しなければならないらしいんです。

でも…

かあちゃん的に、頻繁に通院するのはなかなか難しい。

子連れ通院すればいいじゃん!って思われるかもしれませんが、胃腸科や消化器内科はがんや内部疾患以外にも、ピロリ菌にやられたり胃腸風邪にかかったりしてる人も来てるから、子供を連れていくのはかなりリスキー。特に幼児はね、何でも触ってその手を舐めたりするからかなり危険。

ましてや免疫抑制剤を使うとなると、私自身の免疫力が低下してしまうので、マスクや手洗いうがいで子供から自分へ移ることもあります。

(というか、病院で働いていた時は大体託児所経由でムスメと風邪をシェアしあっていました)

だから今まで、この病院への子連れ通院はしたことがありません。病院サイドとしても、幼児連れはちょっと…という感じ。

てなわけで、却下。

次に提示されたのが「レミケード」と「ヒュミラ」。

こちらはどちらも「TNF-α」という炎症の原因になる物質の作用を抑える抗体製剤。

メリットは、通院しながら治療を受けられること。行動予定が立てやすい。

デメリットは、どちらも点滴や注射など針が刺さること。苦手な人は苦手ですよね、針って。

レミケードは通院して点滴をしていきます。ヒュミラは通院して注射をすることもできますが、自宅や外出先にて自己注射をすることもできます。

初回は投与量や間隔にばらつきがあるけれど、初期投与が終わればレミケードは2ヶ月に1回。ヒュミラは2週間に1回。

これなら、週イチで通院できるかどうか…なかあちゃんでも、治療を受けやすいわけです。

とは言え、私の通院日=旦那の仕事休みの日。

不定休なのでいつになるか分からないし、2ヶ月先の治療予定は分かりません。

となると、2週間に1回のヒュミラなら、多少日は前後するけど通いやすいかも?

というわけで、ヒュミラに決定~!

月曜日に説明を受けて、初回のヒュミラ4本をブスリ。副作用やアレルギー反応がないか様子を見てから退院するので、退院日は8/1に決定!

∩(・ω・)∩ばんじゃーい

先生もね、本当は退院させたくないんだと思う。

けど、入院延期すること(帰宅できないこと)がストレスになったり、普段通りの生活を送りたいのに送れないのが引き金になって悪化するケースもあるから、一概に「駄目です、無理です」とは言えなかったんだと思う。

現にめっちゃ暇だし、部屋にいてもすることないし。

退院後も調子に乗らないように、ぼちぼち頑張ります。

というわけで、今後こうなります。

○アサコール 1日9錠

○ミヤBM 1日3錠

○バリエット 1日1錠

○ペンタサ注腸

→退院後も継続

○GCAP(次で8回目)

→月曜日で打ち切り。通院してGCAP治療をするのが難しいため。

○プレドニン20mg+生理食塩水100mlの点滴

→錠剤内服に変更。ついでに、8/2からは10mg/日に減薬。

○ヒュミラ

→初回は8/1に指導を受けながら投与。その後は8/15前後に受診し、自己注射開始

○鉄剤注射 フェジン40mg×2

→一応ヘモグロビンが低いので(Hb=9.4)、内服薬に変更。でも飲めるかどうか分からないので、お試し的な感じでカプセル剤を出してもらうことに。サイズ的にはアサコールより小さいみたい。

フェロミアはもう懲り懲りです…

ベッドに戻ってきて一安心。

旦那や義父母、友人や仕事の関係先に連絡をしてひとまず落ち着いたら、ご飯の時間~!

image

おやつは撮影しそこねましたが、またまた青ぶどうゼリーでした。

メニューにはワッフルって書いてあった…泣きたい…ワッフル食べたいやん…

長くも短い入院生活も、あと少し。

きっと退院したら、一人きりで過ごすことも、子供がいない空間で過ごすことも、数年先までないと思います。

おひとり様上げ膳据え膳入院生活、最後まで楽しむぞー!

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