こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。
さて、今日は入院生活でアレコレ思った「IBDとうまく付き合うコツ」をざっくり書いていこうかなーと思います。
んー、別にそんな大したものじゃないけれど、患者8年目はこうである、こんな感じで生活している、という参考に見ていただければと思います。
①気にしすぎない、取りすぎない
潰瘍性大腸炎やクローン病で大事なのが、食事。
アレを食べたらいかん、これは身体にいい、これを取るとよくなる。
色々噂やウソで溢れかえっています。
かあちゃん的には、「絶対ダメ！禁止！」なものはないと思ってます。
ただまあ摂りすぎは良くないので、カレーパンとかチョコ一欠片くらいならいいと思ってます。寛解期ならね。
気をつけるべきなのが、「身体に良い」もの。
これがいいあれがいいと何でも試すのはまあ結構なんですが、時にはそれらが害をなす時もあります。
かあちゃんは油でコテコテのツナサラダが好きだけどツナの油でお腹を下すし、爽健美茶や十六茶、緑茶などでもお腹を下します。体調不良の原因がツナ油だと知った時は絶望しました。さらばツナマヨおにぎり…
ヨーグルトも食べますけど、そんなに好きじゃありません。そもそも乳製品は味の濃さで具合が悪くなる事のほうが多い。
もちろんこれは人によって違うので、食べれる人と食べられない人がいます。
そして、身体にいいからと乳酸菌製品や健康飲料を多量に摂ってお腹を下した人もいます。
なんでもほどほどにね。
②打ち明ける、隠しすぎない
友人、恋人、職場。どこまで病気のことを打ち明けていますか？
私は聞かれたらオールオッケーで打ち明けてます。だって、隠す理由が見当たらないもの。
元カレも今の旦那も、付き合う前に言いました。
職場にも面接時に説明しています。正社員でもバイトでも業務委託でもね。
「潰瘍性大腸炎という病気を持っています。よくなったり悪くなったりを繰り返すので、薬を飲んでいます。免疫の病気なので、感染したりはしません。
調子が悪いとお腹をよく壊すので、トイレによく行きます。
体調不良だと食べ物や飲み物が限られているので、飲み会などに参加できないかもしれません。
でも、薬などでコントロールし続けることができれば、うまく生活していける病気です」
何事も、言わなければ始まりません。
「ふーん」って流す人（旦那）もいれば、自分で調べて「えっ！大変じゃん！」と慌てふためく人（元彼）もいます。「何が食べれる？何が食べたい？」と聞いてくれる人（義父母）もいます。
「GCAPってどんなもの？」と興味を持ってくれる人（親友）もいれば、「この薬ってどんなもの？美味しい？」と、天然思考を持つ人（職場で知り合った同僚）もいます。
でも中にはやっぱり、「病気持ちで仕事なんて出来るわけがない」と心無いことを言う人（元上司など）もいます。
仕事がしんどいと申し出たのに「病気持ちだからって諦めて辞めて欲しくない」なんて言う人（元職場の幹部）もいましたね。
まあ心無いことを言う人はほうっておいて、理解が得られる人たちの輪を広めていきましょ。
100人に言って100人とも理解が得られないなんてことはまずないと思います。
伝えておくことで、急な入院時もすんなり話が通りますし、通院や治療の配慮も貰えることがあります。
何事も、言わなきゃ始まりませんよ！
③開き直る、我慢しすぎない
この病気はある意味、「まあいいか」で成り立つ部分が多いです。
辛いもの食べちゃダメらしいけど、まあいいか。カレーパン食べよ。とか。
今日はつい財布の紐がゆるんでハーゲンダッツ買って食べちゃったけど、まあいいか。とか。
新発売のチューハイ飲んじゃったけど、明日休みだからまあいいか。とかとか。
「食べてしまった」「やってしまった」という【罪悪感】を常々感じていては、それがストレスになり悪化することもあります。
それならばいっそ我慢せず、やりたいことやっちゃいましょ。
炎症性腸疾患の患者さんには、自分を許す･認める「自己肯定感」が低い患者さんが多いという報告もあります。
自分を許して、ゆるく生きましょ。
④人生を楽しむ
観光、レジャー、海、山。最近行ってますか？
旅行やショッピングって、お腹を気にしてなかなか行けないんですよねえ。
でも、行かないのがストレスになるならば、調子のいい日を見てさっと行っちゃいましょう。
限られた中でも、人生を楽しむ。
IBDだからって何もかも諦めたくない！
だからかあちゃん、子育ても仕事も諦めません。もともと引きこもりだから外出はあまりしないけど、子どもと思いっきり遊んで楽しむ！仕事も隙あらばバイトの求人情報見てますよ。いつか外に出て働きたいもの。
⑤準備はばっちりしておく
妊娠出産の雑誌やコラムを読んでいると、「妊娠後期（6ヶ月頃）から入院セットの準備をしておきましょう」と、必要物品のリストが書いてあります。
何故かって？出産はいつ入院することになるか、誰も予測できないからです。
かあちゃんは切迫早産気味で入院をギリギリ回避して自宅安静にしていましたが、予定日を超過し「週明けには入院ね～」なんて言われてたけど、その言葉に中の人が焦ったのか、翌日朝破水。病院れっつごー！でした。
さて、一見関係なさそうに見える「出産入院」と「IBD」ですが、考えることは一緒なんですよ。
入院するときはどんな荷物が必要か？
誰に連絡をするのか？
交通手段はどうする？
入院したら必要な手続きは？
子育てや介護、仕事はどうしよう…
突如起こる「まさかの入院」に備えて、日頃から話し合っておきましょう。
同じように、災害への備えも忘れずに。
特にこの病気は継続的に薬を飲むことが大事だと言われているので、薬は1週間くらい余裕を持たせておくと安心かもしれません。
しかし薬には使用期限があるので、「先にもらったものを先に使う」が大事ですよ！
⑥時には泣く、怒る、騒ぐ
悲しい時は泣きましょう。
腹が立ったら怒りましょう。
楽しい時は騒ぎましょう。
ハメを外しすぎるのはよくないけれど、時には感情に任せてワーッとしましょ。
かあちゃんは知らず知らずのうちに不満を溜め込むタイプなので、怒る時は怒るようにしています。
まあ大体矛先は旦那なのですが、旦那もそれを分かってて頭を垂れながら説教を聞いています。
溜め込みすぎ、よくないね(´・∀・｀)
⑦みんな違って、みんないい
人はそれぞれ違います。
病気の症状も、それぞれ違います。
同じ病気でも、びっくりするくらい差があります。
何ともない人、寛解と再燃を繰り返している人、ずっと体調が悪い人…
どうしてあの人は、って思う時もあります。
でも、それは他人だから。
背中に背負ってるリュックサックのロゴは同じでも、中身が違う。
それを、忘れないでください。
と、こんな感じで書いてみましたが、いかがだったでしょうか？
誰かの心がふわっと軽くなれたら幸いです。
ここまで読んでいただきありがとうございました！
よかったらぽちっとお願いします(●´ω`●)
コメント