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2017年夏。ステロイド、始めました。

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。

昨日病院に行ってきました。

というのも…

月曜日夜から熱を出して、一番高い時で40.6度までガガーッと上がり、寒気はするし過呼吸になるしご飯食べれないし吐きそうだし(吐かなかったけど)…

なので、病院内は車いす移動。

看護師さんにベッドまで連れてってもらい、横になりながら診察を受けました。気付いてくれてアイスノンをくれた看護師さん、本当にありがとうございました!

義母がムスメを見てくれてたので旦那と一緒に病院に行ったのですが、こういう日に限って旦那の加齢臭(疲労臭?)が酷い!あんまり言いたかないけど…く さ い !

持ってきてよかった、大判ハンカチ。

ずっと口元覆ってました。ごめんね旦那。(笑)

思い当たる節としては、

日曜日

・義母特製親子丼をたくさん食べた

月曜日

・両膝の関節痛が酷い

・15時にドラッグストアに行くため少しだけ外出した。その時は熱も何も無かったが、日差しは強めだった。

これくらい。

関節痛は悪化してる時に出るから、潰瘍性大腸炎絡みだなぁ…と思っていたら、

「今から内視鏡検査は体への負担が大きいので、CT検査と血液検査をしましょう」

ということになりました。

採血と検査をして、1時間くらい待ってから再診。

CTの結果は、とにかく腸が腫れていました。

あくまで簡易検査なので、どれくらい中身が酷いかとかは分からないんですが、普段はCT検査をしても腸壁はペラッペラの状態で映るんだそうです。

それが私の場合、腸壁が目視できるくらい分厚くなっていて、恐らく横行結腸まで病変部が広がっていて、全体的に出ていた炎症も酷くなっているのではないかとのことでした。

血液検査も、CRP6.5、栄養状態も軒並みLOW判定。

「お子さん、お幾つでしたっけ」

『1歳0ヶ月です』

すーごく考え込む先生。

ですよねー、本当は入院しなきゃいけないんですけどねー。

義母が来ていると書きましたが、今週末には帰ってしまうんです。

義父も義母も仕事があるし、旦那は休み取れないし。自分の両親とは没交渉。

旦那は勤務時間の融通も効かないので、保育園にも通わせられません。

「本当はこの状態だと、入院して絶食治療をしてもらうんですよ。でも、お子さんの預け先がないんですよね。

…ステロイドって飲んだことありましたか?ないなら、ステロイドを試してみましょう」

先生、すごく渋い顔をされてました。

発熱があった夜~朝方にかけてだけでも、トイレ回数は10回。起きてからは7回。ご飯を食べてないから朝7回で済んでいるのですが、ご飯を食べていたらさらに増えると思います。

不思議なのが、これだけトイレ回数があるにも関わらず、下血は6月上旬が最後でそれ以降1度もないんです。

「でもその状態で下血がないとすれば、何かのきっかけで一気に粘膜ごと剥がれ落ちて、大量出血の可能性もあります。その場合大腸全摘も有り得る。

本来ならこのまま家に返す訳にはいかない、非常に危険な状態だということをご理解ください」

だからこそ、最終手段でステロイド。朝昼晩10mgずつで、1日30mg。

プレドニン錠剤ってすごく小さいんですね。飲みやすい。助かった。これで大粒だったら私確実に飲めませんでしたなぁ。

もしステロイドが効かなかったり、下血があれば、即受診、即入院。

ステロイドが効いているようで体調が落ち着いているならば、安静に過ごして来週火曜日に再受診。

なんだか、遂にステロイドか…という感じです。

今まで縁もなかったから尚更ね。

高校生の時は「即効性あるけど副作用が多いステロイドと、ゆっくり効いて副作用が少ないGCAP、どっちがいいか選んでいいよ!」と選択肢を提示していただけましたし、先日の受診の際も「アサコールあんまり効かなかったら追加で注腸ですね」と言われ、なるべく避けてもらっていた雰囲気を感じ取っていました。

まだ23だし、子供いるし、ストーマは避けたいし。絶食や投薬で収まるなら、そのほうがいい。

先生方も、きっとそう思ってるのだと思います。

親が人工肛門だと知った時、子供はどう思うだろうか。

平均寿命通りにいけばあと60数年ある人生をどう過ごそうか。

全大腸炎型の再燃寛解タイプだし、痛み慣れしてて「まだ大丈夫だろう」と思ってしまう節があるし、QOL向上のためにも大腸全摘も考えるべきなのかなぁとは思うけれど、ううむ。

でもね、やっぱり取ってしまった方が楽なんですよね。潰瘍性大腸炎との合併症が消えるわけじゃないけれど、それでもお腹を気遣う回数は減ると思う。

とぼんやり考えてる間に寝てしまい…起きたら18時でした。(笑)

その間に旦那が保健センターと市役所に行ってきて、今度はムスメを病院へ。

保健センターでは、特定疾患手帳の新規申請にかかる手続きの説明を受けてきてもらいました。

私にも分かりやすく必要書類のとこに蛍光ペン引いてくれてた…ありがとう保健センターのスタッフさん!

もうね、書類嫌い。愛知県のホームページ見てもさっぱり分かんなかったんだもの。

市役所では、手帳申請に必要な書類を貰って、乳児院の相談をしに子ども課へ。

担当者からの返事は「定員いっぱいで施設に空きがない」でした。

そりゃそうだよね。他に必要としてる子はたくさんいるものね。

代わりに、誰でも利用できる保育施設と、一時預かりの保育所案内をもらいましたが…それ使えてたら困ってないんですよー。

8:00出勤、早くても21:00帰宅。

仮に私が入院したとして、そんな状況で保育園なんて使えるかー!!(屮 ºДº)屮

幸いにも、プレドニンを昼夜飲んだだけでも熱が一気に下がり、トイレ回数も圧倒的に減りました。夜中もトイレに起きなかった。素敵やん。

旦那にも「顔色良くなったね」と言われ、過呼吸も減りました。

でもしばらくは、まだまだ問題山積みです。

ちなみに一人でお留守番中の義父は、義母にたくさんLINEを送って義母を困らせていたので、遠回しに「落ち着け」という意味も込めて「検査して薬もらったので安心してください」というLINEを送っときました。それ以降、LINE攻撃は収まったようです。やれやれ。(笑)

考えることはたくさんあるけれど、今は体を休めることに専念します。

義母がいる間に少しだけでも回復させなきゃ!

旦那がドンキホーテでウィダーインゼリー買い込んでくれたし、もうしばらく家で悪あがきします。

入院して一人ぼっちよりも、ムスメの笑顔見てたほうが元気になるんだーいっ。

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