こんにちは。潰瘍性大腸炎かあちゃんです。
ある方のブログを見ていて、なんとなくおセンチな気分。
「IBDを患っていて、恋人と破局した」
という感じの話を先程読んできたのです。
患者が多い難病。
でも、知ってる人は極わずか。
日本国民は1億数千（なんぼやったっけ）いますもの、そりゃあIBDのトータル30万人とその周囲を含めたとしても「ほんのちょっと」に該当します。
IBDの名前すら知らない人もいるし、病気のことをよく分からないままにその人へ誹謗中傷する人もいます。
でも、理解してくれる人は必ずいるんです。
私はこの病気になってから、交際相手（になりそうな人）にはまず「潰瘍性大腸炎」という単語を伝えます。
「潰瘍性大腸炎って言ってね、原因が分からないから完治っていう概念は今のところないんだけどさ。ざっくり言うと自分の免疫システムのせいでめちゃくちゃお腹弱くてさ、でも誰かに感染したりはしないよ」
へぇ～、っていう人が８割。めちゃくちゃ興味を持つ人２割。
病気のことを調べてくれる人もいれば、全く調べず「へぇ～」で終わる人もいます。
まあその「へぇ～」で終わってる人が、今の旦那なんですが。（笑）
元カレはものすごい調べまくって要らん知識を詰め込んだ結果、腫れ物に触るような扱いをされた時期がありました。
病院なんて縁のない健康体そのものな人だった上、お母様の体調不良が重なって何かと過敏になっていたのでしょう。
その後付き合った旦那は、「へぇ～」で終わりました。一応なんとなく「こういう病気だよ」は伝えましたが、病気があろうとなかろうとあんまし関係なかったそうです。
その代わりお父様（義父）が調べまくって、すごく気を遣ってくださいました。
甘いもの大好き、お酒大好きな義父は、私が義実家にお邪魔すると必ず仕事帰りに神戸の街へふらりと買い物に行き、スイーツ片手に帰ってきます。
でも買ってくる前に必ず「〇〇買ってこようと思うけど、食べれる？」と連絡をくれるのです。
何が食べれて何が食べられないのか分からない、じゃあ聞こう！
義父らしい行動だなぁと思いつつ、いつもありがたくシュークリームやアップルパイを頂いています。
先日検査を受けた結果を報告したら、「もしあなたが入院になったら、孫（ムスメ）ちゃんの世話をしに義母を即日派遣しようと話し合っていました」とLINEがきたりもしました。
本当に良い義両親だなあと私は思っています。
世の中には色んな人がいます。
義父義母はめちゃくちゃ優しいですが、義祖母は…うーん、どうなんだろう？と思ったりもしますし、影で何か言われているんだろうなあと思うこともあります。私に対する言葉の節々にトゲがあるのも、なんとなく感じています。たぶん義母がストッパーになって瀬戸際で止めてくれているから、私は義実家で笑顔で過ごせているのかもしれません。
私の母や元職場の人たちのように、看護の現場にいながら病気への知識や理解のない人もいます。
ただ差別したいだけのために、わざとからかってくる人もいます。
万人に理解されることは、絶対にない。
でも、もしもの時の対処法を立てて説得し行動することは、いつかきっと報われると思うんです。
いつか入院したら…
いつか大腸全摘することになったら…
いつか、ガン化したら…
その「いつか」が来ないことが1番いいんですけど、人間そううまくいきませんから。
予測して、話し合って、決めて。
そうやって話して理解が得られて、良いパートナーと過ごせたらな、と私は思うのです。
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