未来に種を届けるメディア「graine @graine_life 」をオープンしました

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。
気 付 け ば 4 月 が 目 の 前 で す 。
時間が経つのはあっという間ですね。。しみじみ。

去年のこれくらいの時期に「難病に特化したデータベースを作ろう」と考えて、そこから約半年で形になり、機能を追加したり減らしたりしながら作って…

先日、やっとこさ1件目のインタビュー記事を載せたので、本オープンとしてここにもURLを載せておきます。

graine - 未来に種を届けるメディア graineは、「Let us labor for a better future. 未来のために、いまできること。」というテーマのもと、難病やハンディキャップ、環境格差などと闘う方のインタビューを掲載しています。
未来に種を届けるメディア graineは、「Let us labor for a better future. 未来のために、いまできること。」というテーマのもと、難病やハンディキャップ、環境格差などと闘う方のインタビューを掲載しています。

インタビュー記事第一弾「おなかの違和感は潰瘍性大腸炎。でも、私は前を向く。【インタビューシリーズ:いまを生きる】」

おなかの違和感は潰瘍性大腸炎。でも、私は前を向く。【インタビューシリーズ:いまを生きる】 - graine
パートナーとともに歩み始め、仕事も決まり順風満帆な日々を送ってきたというなかさん。ある日を境に下痢と腹痛に悩ま …

今のところは誰かに頼んだりせず自分が全部やっているのでゆっくりペースですが、ゆくゆくは「家でちょっとした仕事がしたい」という人にそれぞれの担当箇所を預け、人件費とサーバー代ドメイン代を引いて余った収益でどこかのNPOなりなんなりに寄付して回す仕組みができたらな、と思います。

春先に思い付いてわっとつくって一度は挫折し、そこからもう一度作り直して秋にはできているんですが、そのときのことを私はnoteにこう綴っていました。

難病と呼ばれる疾患のなかで一番患者数が多いと言われているIBD(炎症性腸疾患)は、全国各地に患者会が点在している。が、患者会を動かす主軸メンバーの高齢化が進み、文字に起こして記事にするどころか記録化するのも渋い顔をして反対されそうな雰囲気がある。端末ひとつでニュースを見て動画を見て世界を広げているミレニアム世代と、新聞や書籍や口コミで情報を集める年長世代。情報収集方法ひとつ取ってもなかなかの隔たりがある。
そしてそもそも、患者会でなにかひとつ始めようにも医師や病院運営側への申請がないとできないとか、誰々に伺いを立てねばならないとか、そんな細やかな暗黙ルールもある。私は正直、これが苦手で患者会に寄り付かない。純粋に参加してわっと楽しめる、そんな年頃ではとうになくなっている。

「体験談の集まる場所」を作りたかったというおはなし。

まあ実際このあと記録化できるようなシステムをIBDネットワーク宛にメールで提案したのですが、ものの見事に返事は来ませんでしたね。

世の中の全員が、病気と戦う為だけに自分の周囲や生活改善をすべて帰ることは難しい。治療だけではなく、日常生活やプライベートな趣味や人間関係もある。そもそもその治療ができる病院が限られていれば、さらにその現実性は薄くなるだろう。
だから、「いまを生きている人」の「過去」や「現在」や「未来」を掘り下げた、いい意味で生々しい話が聞きたい。
その数が豊富であればあるほど、悩んでいる人のヒントは見つかりやすくなる、と考えている。そう信じたい。

体験談の集まる場所を作りたかったというおはなし、そのに。

で、じゃあこれをやろうと思ったら自分でメディアを立ち上げたほうが圧倒的に早かったんですよね。

きっと本来ならば、どこかの会社に属すなり委託されるなりしてインタビュアーになってインタビューしていくのが世の中のだいたいの流れなんだろうけれど、三重県でそんな先行きの全く見えないことをしようなんて会社はないだろうし、月のインタビュー回数がバラバラでいつ記事が出来上がるかわからんきまぐれライターなんてどこのメディアも受けてくれんだろう、と。

じゃ、作るか。で、この1年で作りました。

まだまだコンテンツ不足のメディアですので、気が向いたらインタビュー受けたり、アンケートに答えたり、行く末をまったり見守ってくださるとうれしいです。

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