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トーキョーに行ってきたよ!

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。
最近肩こりが酷いです。

 

さて、先日東京に行って参りました。

イヤイヤ期の子供を連れて東京に!ってなかなかない経験だと思います。というか、子供産んでから東京に遊びに行くなんてもっと先の話だと思ってた…

というわけで、シングルマザー関東遠征レポです。

準備は念入りに…

前日に休みを取り、子供を保育園に預けて準備。

もーとにかく新幹線なんて久しぶりだったので、あれやこれやカバンを変えながら荷物を考えていました。
最初は我が家で一番大きなリュックで行こうとしたんですが、どう考えてもモノが入りそうにないことに気付きキャリーバッグへ変更。

持って行ったものは以下の通り。

  • 私の着替え(下着、Yシャツ、一番薄い素材のジーンズ、靴下)
  • 子供の着替え(長袖と半袖、長ズボンと短パン1セットずつ、キャミソール2枚、靴下)
    • 汗や食べかすで汚れることを想定して多めに。実際にはそんなに汚れなかったのですが、そこまでかさばるものでもなかったのでまあいいや。
  • 子供のお食事エプロン2枚
    • 外での食事用に。あってよかった保育園グッズ。
  • ヘアアイロン、メイクポーチ、ヘアゴム
  • 子供用退屈しのぎグッズ
    • いただきもののおもちゃとお菓子(たべっこどうぶつ)、ボールペン。これがあとで大いに役立ちました。
  • いつものグッズ

キャリーバッグは高校の修学旅行用に買ったやつ。子供の荷物もあるのでそんなに大きいわけじゃありません。
なので、リュックサックにはどうやっても入りませんでしたとさ。

新幹線で大暴れ!

行きの新幹線は2人掛けの指定席を確保。自由席だと座れるか、トイレに行っている間に席を取られてしまわないか不安だったので、指定席に。できれば席で寝てもらいたかったので2席分チケットを取りました。

運よく時間がマッチしたJRみえ快速に乗り、名古屋から新幹線!
…寝ない。

子供にとっては生まれて初めての新幹線。
窓の外も気になるし、窓のブラインドも気になるし、後ろの席の人も気になるし、うごうごうごうご。
結局寝ませんでした。

で、東京に着いたのが15時。迷いながら秋葉原に到着!
諸用を済ませてホテルにチェックイン。
モノトーンな感じで落ち着いたホテルでした。

ホテルの窓からちょうど秋葉原駅に入ったり出たりする電車が見えるんですが、「でんしゃだ!」「でんしゃきたよ!」「しんかんせん!」と大はしゃぎ。
普段ならテレビ見るか部屋荒らすか…って感じなので身構えてたんですが、電車好きに助けられました。ありがとう東京の電車たちよ。

この日は近くにあったデニーズでさくっとばんごはんを済ませて就寝。

2日目の朝、意外な事実発覚。

2日目、朝テレビを見ながら慌ただしく準備。メイクしたりヘアアイロンあてたり…ってしているときに、ふと窓の外を見ると緑色の新幹線が。あああれがはやぶさかーなんて思っていたら。

「あ、しんかんせんだ!」

うちの子、はやぶさ知ってたんかい。

保育園の先生いわく、仲の良い男の子(いつも一緒に行動しているので私は勝手におちゃらけコンビと呼んでいる)とよく本を読んでいるそうで、はやぶさ=新幹線も多分そこで覚えたのではないかとのこと。

色が違ってもしっかり認識してるんだなあ…
そのわりには赤パプリカ・黄パプリカ・ピーマンの区別はつかないんだなあ君は…

ホテルで朝食を取って、チェックアウトして秋葉原UDXへ。
ヤンセンファーマさんのイベントに登壇しました!

関連記事:5月18日、『「自分らしくはたらく」を考える』イベントに登壇します!

控え室に一番乗りだったんですが、トイレに行って戻ってきたら宮内さんとさっちんさんが。
お互い挨拶しながらぼちぼちごはん食べているうちに、ベネファイ施設長の藤さんや佐賀大学病院の江﨑幹宏先生がご到着。からの、事前打ち合わせ。

打ち合わせ以降気持ちが落ち着かなくて私もさっちんさんも宮内さんもソワソワしていたのですが、無事イベントもなんとか終わりました。

イベント中、またイベント終了後、さまざまな方が声を掛けてくださって。
CCJAPANの誌面によく登場するシンジさん、ユフィさんは初対面。あのいつも(一方的に)お見掛けしているおふたりと会えるなんて!ひゃっほーい!
ノリノリでカメラを構えバシバシ写真撮ってたyukiさん。yukiさんは12月の患者座談会からず~~~っとお世話になっているんだけど(今回のイベント出演者候補として私を紹介してくれたのもyukiさんでした)、なんだか文化祭を見守ってくれるお母さんっぽくてとても心強かったです。
ACTIVAIDの長谷部さん、東京大阪のイベント行けなくてお会いできなかったので、声かけて頂いて嬉しかったです!しゅっとしててかっこよかったなぁー。
Twitterで「行きますよ!」と声を掛けてくれ、会場でもお会いできたかとちゃんさん。noteにほぼ全文書き起こしの記事をまとめてくださいました。圧倒的早さ…!本当にありがとうございます!( 「自分らしくはたらく」とは【IBD編】
私の後ろに座っていた、IBDではない別の難病の患者だとおっしゃっていた患者さん。IBDがどこまでいけるかわからないけれど、特定疾患のなかで患者数が一番大きい病気だからこそ、きっといい方向に導いていけるはずだと私は信じてます。
スタッフさんからも「実はイベント前からずっとTwitterフォローしてます!」と言われてびっくり。いつの間に…?!?!?(笑)

 

で!!

イベント終わって会場をあとにして、駆け付けたのはうどん屋さん。

Twitterで話したこともあり実際に会場に来てくださっていた患者さんで急遽オフ会!!
KEITAさん、べべさん、Pentaさん、kaiさん、ありがとうございます。
べべさん荷物持ってくれたりしれっと人を集めてたり…本当にありがとう…神かよ…
電車に反応するムスメにkaiさんがすかさず「あれは○△だね」って番号(電車のアレってなんていうの?型式??)で返していて、さすが百戦錬磨のお父さんは違うぜ…と思いました。親として私もまだまだ頑張らねば。

東京駅までいっしょに移動して(迷子にならずに済みました、助かりました…!)、kaiさんとは東京駅でお別れ。お土産買うの付き合ってもらって、千葉IBD患者会参加組と合流。
美衣さん、にょろくん、鹿凪くん。この3人もTwitterでよく絡んでいます。
この頃になるとムスメの眠さがピークでギャーギャー泣いてたけど、抱っこ紐で抱え続けていたので逃走したり地べたべとーんしたりはしませんでした。私の肩は犠牲になったのだ…

みんなで写真撮ってお別れ。家に帰ったのは21時過ぎ。
帰りの新幹線や電車ではひたすらボールペンでお絵かきしててもらいました。ありがとうボールペン…

どーーーしても履きたくて1日目はオーバーオール。
2日目はYシャツジーンズ太ベルトのシンプルめ。
なかなかコーデに悩みました。

今回の旅で思ったこと。

ご縁があって登壇させていただいたイベント。
壇上から見た会場の一般参加者さんはマスクをされている方が多くて、ああもしかしたら免疫抑制剤を使っているのかなあなんて思いながら話していました。
ずっとメモを取っていたお兄さんも、うなずきながら話を聞いてくれたお姉さんもいました。

今でこそ(離婚前の別居以降)通院せずに仕事に育児にできているけれど、「実は今通院してなくて」と言った瞬間会場の半数近くがばっと顔を挙げてこちらを見ていて。
治療と仕事、治療と子育ての両立って難しいよな、と再確認。
一応このブログを始めてから、カリカリにやせ細って大腸全摘一歩手前まで粘って駄目で入院したりもしているんですが、まあそうは見えないわけで。

やっぱりみんな、その場にいるだけじゃ患者だなんて分からない。
症状が表に出てこない、目には見えない。だから難病。

世の中にはまだまだ知らない病気もあるし、知っている病気もあるけれど、
その病気があることによってなにが制限されるのか?業務上どんな工夫や環境的配慮が必要か?をしっかり話し合ってくれる、そんな企業が増えてくれるといいなと思いました。

子育てのことはもちろん病気のことも、もちろんマイナス要素になりうる可能性はある。
でも、くわっちさんは隠すことなくぜんぶ話してくれて、ブログも見せてもらって…仕出し弁当ナシにしたり、制服の下に着るシャツの話だったり、どんな対応をしていけばいいかしっかり考えて話していけたから、頑張ってくれそうだと思ったから採用した。
ぼくは面接で100%の姿を見せてもらって面接したいと考えている。だって、緊張した顔で面接受けて落ちたら、ちょっといやでしょう?次また面接頑張ろうって思えなくなっちゃうかもしれない。
ぼくはその人がどんな人なのかを面接で知りたい。だから、病気のことを隠すことなく話してくれて安心できた。

私の面接を担当してくれた上司の言葉。
もちろん、全ての人事がこのような考え方をしているわけではありません。病気持ちだから、子供がいるからと断られた企業もありますし、めちゃくちゃ適当に面接されて不安を覚えてこちらから内定辞退した企業もあります。

そして、一定の理解を得られたとしても、その人事が病気について検索してくれることは滅多にありません。
だけど、自分から説明してみないと何事も始まらない!!!

ということ(と上司のアツい言葉)が、うまく伝わってたらいいなあ。

 

最後に。

「ソーシャルワーカーさん」と言うべきところを「ソーシャルワーカーしゃん」とガッツリ噛みました。
大変失礼いたしましたァァァァ!!!!!(土下座)



ここまで読んでいただきありがとうございました!
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