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学校に通いながら「潰瘍性大腸炎」「クローン病」と診断された若い人達に知っておいてほしいこと。

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。
かあちゃんと呼ばれるならば相当オバハンかと思われた方、私まだ24なんですよ(悲壮感)

 

さて、そんな話は置いておいて。
学生うぇーい!してたら血が出たり痔ろうができたりしてIBD(炎症性腸疾患)だと診断されたナウでヤングな人たちに、是非知っておいてほしいことがあります。

「教職員向けガイドブック」って知っていますか?

NPO法人IBDネットワークさんが発行・編集した「教職員向けガイドブック」というのは知っているでしょうか?
それぞれ「潰瘍性大腸炎ガイドブック(通常版)」「潰瘍性大腸炎ガイドブック(簡易版)」「クローン病ガイドブック」があり、具体的には以下のことが掲載されています。

  • どんな病気なのか
  • どんな治療をするのか
  • 薬はどんなものを使っているのか
  • 学校で配慮してほしいことは
  • クラスやクラスメイトとの関わりはどうすればよいか
  • 進路指導について

ほんとね、私が高校生(罹患当初)の頃に欲しかった!って情報が詰まっています。

作成されたのが2017年なので新しい治療や免疫抑制剤について(ヒュミラ、レミケード、プログラフ、エンタイビオ)などは詳しく盛り込まれていないのですが、学校の先生に説明するにはとても便利な資料だと思います。上記の治療に関しては製薬会社が作っているパンフレットがあるので(医師か看護師に言えばもらえると思います)、パンフレットを見ながら説明したり、先生に読んでもらってもいいかもしれませんね。

また、「潰瘍性大腸炎ガイドブック(簡易版)」と「クローン病ガイドブック」には現在の症状を書き込んで説明できるページがついており、自分も親も先生も「今こんな感じなんだな」と体調について把握できるようになっています。

通院しながらの学業は、医師だけでなく先生や顧問の理解が必須。パンフレットを渡して納得がいくまで話し合い、よりよい学生生活を送ってください!

うまいもんが食べたい?それなら「楽チンライフ」だ!

楽チンライフ」とは、岡山県岡山市にある「特定非営利活動法人 楽チンライフ」さんが運営している通販サイトです。低脂肪で低残渣(消化のよい)食べ物を多く取り扱っており、ロールケーキやショートケーキなどのスイーツも取り揃えています。初めての方におすすめなお試しセットも販売されていますよ。

味の感想は人によりけりなのですが、TwitterやInstagramなどのSNSサイトで質問を投稿すれば、それを見た誰かが答えてくれるかもしれません。

商品一覧のpdfもあるんですが、2019年2月現在一番脂質が多いものでもしゅうまい(15個)の4.6g。食物繊維や塩分量なども記載されており、商品の購入リンクページには原材料やアレルギー食物の表示もばっちりなので、親や兄弟と一緒に見ておいしそうなものを探してみてくださいね!

レシピが欲しいなら本や雑誌を買ってみよう!

IBDに関するレシピ本は結構増えていて、近年ではインターネットでも多く見受けられるようになりました。書籍とサイトごっちゃだけど、箇条書きにして紹介しておきますね。

  • IBDプラス」 … 株式会社Qlifeが運営する潰瘍性大腸炎とクローン病の情報が詰まったサイト。最新ニュースからコラム記事、管理栄養士さん監修のレシピまでなんでもござれ!Twitterもやってるよ。
  • CCJAPAN」…株式会社三雲社が偶数月26日に発行している、日本で唯一のIBD専門の雑誌。病院紹介、レシピ、患者体験談、特集記事と読み応えバツグン!定期購読がおすすめ。
  • CCFJ『いただきます!』」 … 特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会が発行しているレシピ集。どれもこれもおいしそう!

CCJAPANさんはいろんな特集記事があって面白いし、IBDプラスさんは患者会のイベントを月別・地域別にまとめてあるしいろんな情報を検索できるとっても便利なものなので、この2つは覚えておいて損はないです!
また、CCFJ(特定非営利活動法人 日本炎症性腸疾患協会)では小児患者のイベントに関するお知らせも時々掲載されています。

 

将来のことが気になる?でもね…

私が15歳で潰瘍性大腸炎と診断された2009年。まだまだ医療情報が乏しく患者が得られる知識に偏りがあり、「もしかしたら結婚も出産も、恋愛もできないかもしれないな」とメソメソ泣いていた時期がありました
なにせそのころはアサコールとレミケードがようやく登場したくらいで、ペンタサやサラゾピリンなどの薬→(GCAPやLCAP)→駄目ならステロイド→駄目ならオペ!みたいな、選択肢の狭い治療を受けざるを得ない状況でした。そのときの私はサラゾピリンとGCAPでどうにかなったけれど、ステロイドによる治療も検討されていなかったわけではありません。

でも今はどうしてるかって、結婚して子供を産んで(離婚したけど)オカンやってます。これまでの10年のうちだいたい7年くらいは再燃してたけれど、たまにはラーメン食べて「あぁ~やっぱり血が出てくるゥ~」なんてこともやってます(マネしちゃだめだよ!)。だから治りが遅いんだろうね。(笑)

こんな感じで、もう10年もゆるく患者やってます。
仕事をバリバリこなす人もいれば、子供を産んだ人もいます。
なかなか体調がよくならなくて悩んでいる人、手術をすることになった人、夢をあきらめなければならなくなった人もいます。
小さい身体で闘っている幼い子供も、何人か知っています。

でも、きっと大丈夫。
この10年でどんどん治療や新薬開発が進んできて海外でも国内でもいろんな情報が飛び交ってきたのだから、次の10年もきっともっとよくなる。

 

そう信じて進んでいけば、きっとうまくいく!
と、私は思っています。

これからを生きる患者さんの参考になればうれしいです!



ここまで読んでいただきありがとうございました!
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