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難病持ちがシングルマザーになりました、という話

こんにちは、潰瘍性大腸炎かあちゃんです。

2019年になった実感があまりないままですが、1月7日に役所に行って紙数枚をぺらっと提出してきました。
苗字に変更はないので、くわっちはくわっちのままです。たなかっちとかさとうっちとかに変身したりはしません。

結婚して3年。付き合ってからは5年くらいか。本当に色々ありました。
正直、当事者外から矢が放たれて裁判にもっていったろかと考えなかったわけでもないですが、歪ながら無事に話はまとまりました。
残った課題はまだあるけれど、それは私はあまり関係のないことなので元旦那に丸投げです。私は知らん。

 

結婚生活で嫌だったことも、呆れかえったことも、腹が立ったこともたくさんあります。

でも何より一番嫌だったのは、誰も病気の本質について理解して咀嚼嚥下できていなかったこと。
入院前後や離婚話で揉めるたびに説明しても、現状を話しても、です。

「ご飯を食べたくない」って言ったらそれで終わりでいいと思いませんか?
人間3食食べないとしんじゃうんですか?
ストレスの原因ってなんだったと思いますか?
どうして大腸破裂寸前になるまで陥ったと思いますか?
なんでもっと早く通院できなかったか分かりますか?
1度入院を打診されて拒んだのは何故だと思いますか?

と、まるっと文句をぶつけたい。

まあぶつけたところで変わるわけでもないし、変わってたらこんなことになってないし。

 

2017年6月7月のアーカイブを見返して思ったんですが、この時点で周囲が危機感持たないってけっこうやばいなって。
例えば「2017年夏。ステロイド始めました。」の記事には、当時の私はこんなことを書いています。

月曜日夜から熱を出して、一番高い時で40.6度までガガーッと上がり、寒気はするし過呼吸になるしご飯食べれないし吐きそうだし(吐かなかったけど)…
なので、病院内は車いす移動。
看護師さんにベッドまで連れてってもらい、横になりながら診察を受けました。気付いてくれてアイスノンをくれた看護師さん、本当にありがとうございました!

(中略)

採血と検査をして、1時間くらい待ってから再診。
CTの結果は、とにかく腸が腫れていました。
あくまで簡易検査なので、どれくらい中身が酷いかとかは分からないんですが、普段はCT検査をしても腸壁はペラッペラの状態で映るんだそうです。
それが私の場合、腸壁が目視できるくらい分厚くなっていて、恐らく横行結腸まで病変部が広がっていて、全体的に出ていた炎症も酷くなっているのではないかとのことでした。
血液検査も、CRP6.5、栄養状態も軒並みLOW判定。

(中略)

先生、すごく渋い顔をされてました。
発熱があった夜~朝方にかけてだけでも、トイレ回数は10回。起きてからは7回。ご飯を食べてないから朝7回で済んでいるのですが、ご飯を食べていたらさらに増えると思います。
不思議なのが、これだけトイレ回数があるにも関わらず、下血は6月上旬が最後でそれ以降1度もないんです。

「でもその状態で下血がないとすれば、何かのきっかけで一気に粘膜ごと剥がれ落ちて、大量出血の可能性もあります。その場合大腸全摘も有り得る。
本来ならこのまま家に返す訳にはいかない、非常に危険な状態だということをご理解ください」

だからこそ、最終手段でステロイド。朝昼晩10mgずつで、1日30mg。
プレドニン錠剤ってすごく小さいんですね。飲みやすい。助かった。これで大粒だったら私確実に飲めませんでしたなぁ。
もしステロイドが効かなかったり、下血があれば、即受診、即入院。
ステロイドが効いているようで体調が落ち着いているならば、安静に過ごして来週火曜日に再受診。
なんだか、遂にステロイドか…という感じです。
今まで縁もなかったから尚更ね。

「普段はCT検査をしても腸壁はペラッペラの状態で映る腸壁が目視できるくらい分厚くなっている
本来ならこのまま家に返す訳にはいかない
だからこそ、最終手段でステロイド

医者も自分も頭では理解しているけれど、でも子供を見てくれる人が誰もいないから私は入院できないし、医師も強制的に入院させることができない。
6月頭に内視鏡をして粘って粘って7月13日に入院するまで、あの痛みとしんどさを抱えながら過ごしていたつらさを、きっと同病の方なら分かってくれるかなと思います。

このとき、このまま大腸が破裂していたらどうなっていたんだろうな。
「こんなことになるなんて思っていなかった」って言うだろうか。それとも「オペで長期入院なんてなんと迷惑な」と思うだろうか。
どちらも有り得そうだ。

 

多分きっと、元旦那や義理の親族だった人たちはこのブログを見ているでしょう。
もしくは知人の誰かがこのブログにうっかり辿り着いてしまったかもしれません。
それでいいんです。でないとわざわざこんな名前でブログやってたりしません。この病気でこの名前で活動していますよと言ったりもしません。

どうぞ、過去のアーカイブ記事を見ていってください。
普段は明るい振舞いをしたり、ポジティブなブログを書いたりすることを心掛けている人間が、入院中や入院前後に何を思っていたか、ブログに書いた1割にも満たない気持ちから頑張って私の7割くらいまで汲み取ってみてください。
40度の熱を出しながらも「なんとかして入院を回避しなきゃ」と思うほどに、今もこの頃も”頼れる相手”はいませんでした。

2017年4月から書いている過去238記事を見てどう思うかは知りませんが、これを読んでも「自分勝手なやつだ」「持病は婚姻関係を継続しがたい理由に値する」と思うのなら、もう私と子供に会わなくていいです。

 

…と、まあ結婚生活で色々ありました。ブログ書いているだけでも胃がちょっと痛むくらいにはね。

 

最近はぼちぼちゆっくりしつつ、料理を楽しんだり踊ったり歌ったり跳ねたりしています。
体調もすこーーしずつ良くなっているので、調子に乗ってお酒を飲んだりもしてるよ。

おいしいお酒の記事も書きたいなあと思ってたけどそのまま入院生活になって未だに書けていないので、私が大好きなリキュールについて今度いつか書きます!よ!!!!



ここまで読んでいただきありがとうございました!
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